AA-BMF-Register

Die Gruppe der aplastischen Syndrome stellt eine seltene Erkrankung dar, die durch eine fehlende Blutbildung mit den Symptomen einer Bi- oder Trizytopenie mit Anämie, Granulozytopenie, Thrombozytopenie in unterschiedlichen Kombinationen und in variablem Ausmaß charakterisiert ist. Insgesamt besteht diese Gruppe aus einer Vielzahl an verschieden Syndromen, wovon große Gruppen abzugrenzen sind. Zum einen die Gruppe der aplastischen Syndrome und zum anderen die Gruppe der vererbten Knochenmarkversagenssyndrome, worunter der größte Anteil auf die Gruppe der Telomeropathien fällt. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist die systematische Erfassung in einem krankheitsspezifischen Register notwendig, um repräsentative Aussagen über Risikofaktoren, prognostische Variablen und Therapie-assoziiertes Outcome zu ermöglichen. Insbesondere bei der Gruppe der Telomeropathien gab es bis zur Einführung des Telomeropathieregisters keine epidemiologischen Daten über die Manifestationsformen der Erkrankung, des Verlaufs oder möglicher therapeutischer Ansätze.

• Studientyp: Registerstudie
• Tumorart:
• Entität: Aplastische Anämie
• Standort:
  • Robert Bosch Krankenhaus
  • E-Mail: zose@rbk.de
  • Tel.: 0711 8101-7757 oder -7696
  • Website
• Rekrutierungsstatus: rekrutierend
• Alter: 18+
• Studienphase: keine
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